Yeni Parti Bursa Milletvekili Prof. Dr. Kayıhan Pala, nadir hastalıklar için toplanan bağışlar ve denetimlere ilişkin soru önergesine somut yanıt vermeyen İçişleri Bakanlığı'na tepki gösterdi. Pala, toplanan kaynakların ve denetim sonuçlarının kamuoyundan saklandığını savundu.
Türkiye’de yaklaşık 5 milyon yurttaşımızın nadir hastalıklarla yaşadığı tahmin edilmektedir. Yüksek maliyetli gen ve hücre tedavilerinin Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) geri ödeme kapsamı dışında kalması sebebiyle, binlerce aile evlatlarını yaşatabilmek umuduyla valilik onaylı yardım kampanyalarına mecbur bırakılmaktadır.
Yeni Parti Bursa Milletvekili ve TBMM Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyonu Üyesi Prof. Dr. Kayıhan Pala, yardım toplama süreçlerinin şeffaflığı, toplanan kaynakların akıbeti ve Bakanlığın denetim faaliyetleri hakkında İçişleri Bakanlığı’na 12 maddelik kapsamlı bir yazılı soru önergesi (Esas No: 7/40433) yöneltti.
İçişleri Bakanı Mustafa Çiftçi imzasıyla TBMM Başkanlığı’na yanıtlanma süresi çok geçtikten sonra iletilen yanıt ise bir "geçiştirme ve sorumsuzluk belgesi" oldu.
AÇIK VE NET SORULARA YANIT YOK!
Prof. Dr. Kayıhan Pala’nın yönelttiği ve yanıtlanmayan somut sorular şunlardır:
Son 5 yılda valiliklere nadir hastalıkların tedavisi için kaç yardım toplama başvurusu yapılmış ve kaçı kabul edilmiştir? Başvuruların SMA, DMD, ALS gibi hastalık türlerine ve illere göre dağılımı nedir? İzin verilen kampanyalarda hedeflenen toplam bağış tutarı ne kadardır ve fiilen ne kadar bağış toplanmıştır? Hedefin altında veya üstünde kalan bağışlarda nasıl bir prosedür işletilmiştir? Toplanan kaynakların sağlık kuruluşlarına, ilaç firmalarına, aracı kurumlara, dernek/vakıflara veya bireysel hesaplara aktarım oranları nedir? Yurt dışı tedaviler için toplanan paralar en çok hangi ülkelere ve ticari/sağlık kuruluşlarına aktarılmıştır? Toplanan bağışlara yönelik son 5 yılda kaç denetim yapılmış, kaç usulsüzlük tespit edilmiştir? Tedavi amacıyla yurt dışına gönderilen hastaların sağlık ve sağkalım sonuçları izlenmiş midir? BAKANLIK VERİ PAYLAŞMAK YERİNE KANUN MADDELERİNİ SIRALADI!
İçişleri Bakanlığı, milletvekilinin sorularını yanıtlamak yerine 2860 sayılı Yardım Toplama Kanunu’nun 7, 16 ve 25’inci maddelerini alt alta yazıp göndererek hiçbir veriyi paylaşmamıştır. Kampanyalarda toplanan paraların tutarı, aracı firmalara giden paylar ve yapılan denetimlerin sonuçları tamamen karanlıkta bırakılmıştır.
Konuya ilişkin açıklama yapan Prof. Dr. Kayıhan Pala, şu ifadeleri kullandı: "Nadir hastalıklarla yaşayan çocuklar ve aileleri, zamanla yarışırken bir de sokaklarda, sosyal medyada yardım toplamak zorunda bırakılıyor. Bir yanda evladını yaşatmak için çırpınan anne babaların onuru, diğer yanda yardımsever yurttaşlarımızın güveni söz konusudur. Biz millet adına İçişleri Bakanlığı’na soruyoruz: 'Kaç yardım toplama başvurusuna izin verdiniz, ne kadar para toplandı, bu paralar hangi aracı firmalara veya yurt dışı hesaplara gitti, toplanan paraları denetlediniz mi?' Kanun metnini alt alta koyup göndermek yanıt vermek değildir! Kamuoyundan neyi saklıyorsunuz? Nadir hastalıkların tedavisi yardım kampanyalarının insafına, denetimi ise bürokrasinin keyfiyetine terk edilemez. Bilimsel olarak etkinliği kanıtlanmış tedaviler derhal geri ödeme kapsamına ve kamusal güvence altına alınmalıdır. Ancak mevcut durumda izin verilen her bir kuruşun nereye gittiğinin, hangi çocukların bu tedaviden fayda gördüğünün ve toplanan paraların amacına uygun kullanılıp kullanılmadığının hesabı verilmek zorundadır. İçişleri Bakanlığı'nı Meclis'e, halka ve hasta yakınlarına karşı şeffaf olmaya davet ediyoruz"